Naujienos gydant krūties vėžį: nano-vaistai, profiliavimo tyrimai ir individualizuotas gydymas

Per tris pirmuosius chemijos ciklus padariau visai nemažai atradimų. Juos galima skirstyti į tris grupes: a) atradimai susiję su medicina ir kūno gydymu vaistais, b) atradimai susiję su psichikos ir sielos "gydymu", pvz. aktyvi meditacija, minčių ir nusiteikimo valdymas, darbas su savimi ir panašios technikos (kaip ten bebūtų, psichika ir kūnas neatsiejami gydantis), ir c) poilsis ir kelionės, pati maloniausia dalis :) Apie b ir c parašysiu kitą kartą, o žemiau mano atradimai iš a skyrelio.

Antroji ir trečioji chemija ir kaip po jų vos neapsivertė visi planai

Taigi, gyvenu aš palyginti puikiai. Gydymasis vasarą kas tris savaites suteikia nemažai privalumų. Pavyzdžiui, tarpuose gali išvykti prasiblaškyti į kelionę. Susileidi "narkotikų", po to keturias dienas (ypač trečią ir ketvirtą) gaiveliojies, meti svorį :), o kitą savaitę jau į kelią. Per paskutinius du chemijos ciklus du kartus po kelias dienas buvau sodyboje, aplankiau Jūrmalą ir Rygą, Biržus ir n dvarų, išsimaudžiau jūroje, išnaršiau senamiestį ekskursijose (beje, labai rekomenduoju - https://www.vividvilnius.lt/ekskursijos-grupems/). Būti sveikam man lygu veikti, keliauti, taigi jaučiausi praktiškai sveika, o chemija pernelyg nekankino. Tačiau reikalai susiję su gydymu artėjant trečiai ir ketvirtai chemijai sukėlė šiek tiek streso. Chronologija maždaug tokia:

• Metaplastinis trigubai neigiamas krūties vėžys (MbBC). Vienu metu po antrosios chemijos mano chemikė kažkaip padejavo, kad ajajai, trigubai neigiamas ir dar metaplastinis ... Koks dar fckng metaplastinis?!! Pasižiūriu į biopsiją - akurat, išvadoje parašyta, kad vėžys "galimai metaplastinis". Apakinta "trigubai neigiamos" diagnozės šito net nebuvau pastebėjusi. Puolu skaityt - metaplastinis v pasižymi netipinėmis ląstelėmis (mano atveju rasta kremzlinių ląstelių, bet patologas nebuvo užtikrintas, galutinai parodys tik operacija), ir  šiaip labai retas ir bjaurus reikalas, kuris sudaro mažiau nei 1 proc. krūties onkologinių ligų, staigiai auga iki didelių auglių ir dažniau puola būtent jaunas moteris. Labiausiai gyvenime nenorėjau būti vidutinybe, tai ir vėžys man išskirtinis, toks juodas humoras :) Kas norit, skaitykit čia - http://breast-cancer.ca/plastic-canc/. Prisiskaitau, aišku panika, ašaros ir t.t. ... Tada randu MpBC grupę Facebooke, o ten kita irgi supanikavusi mergina klausia - "jei kas dar gyvos keli metai po gydymo, atsiliepkit, nes bijau kad nieks neišgyvena" .. Ką tu manai - atsiliepė gal 200 moterų, ir 9, ir 13 metų, ir keli metai po gydymo, su NED (no evidence of disease) diagnoze! Jos alive and kicking - kovoja, dirba, ilsisi, lipa į kalnus, net gimdo vaikus. Optimizmas vėl muša lubas - GYVENSIU!
• Krūtų MRT. Po antros chemijos, kadangi jau mano toks ypatingas atvejis, chemikė užsako krūtų MRT. Išvada - auglys sumažėjo 9mm, tačiau įvertinant jo bendrą dydį "atsakas minimalus". Chemija neveikia taip kaip daktarai norėtų. Aš gaunu AC (antraciklinų) chemiją, ir jei auglys į ją reaguoja, turėtų minkštėti ir nykti jau po pirmų ciklų. Bet jis vis dar kietas, vadinasi nevyksta taip kaip tikimasi ir reikia keisti vaistą. Chemikė šaukia konsiliumą. (O aš tuo tarpu džiaugiuosi, kad auglys tai sumažėjo, o ne išaugo! Valio!)
• Pasiruošimas konsiliumui. Prieš konsiliumą yra perskaitomas visas internetas ir interviuojami visi gydytojai - chirurgas, patologas, pavaduojanti chemikė (nes manoji išėjo atostogų), genetikas iš Santariškių, ir dar pora pažįstamų gydytojų. Chirurgas griežtai už operaciją, chemikė už kitus vaistus. Dieną prieš konsiliumą mane šeima beveik įkalba operuotis, ir aš nelabai net norėdama (nes žlunga vasaros planai) lyg ir tam nusiteikiu. Galvojame, kad veiksmingiausia strategija - operuotis, pasidaryti profiliuotą tyrimą (žr. žemiau) ir tada pritaikyti chemiją.
• Konsiliumas. Viskas verčiasi aukštyn kojom - konsiliumas siūlo naujus vaistus, konkrečiai taxanus ir carboplatiną. Argumentas - galima iškart matyti vaistų poveikį, ir jei kas vėl keisti, tuo tarpu išoperavus yra loterija - nuodijiesi ir nežinai ar padeda. Po dviejų dienų apmąstymų ir dar dviejų diskusijų su pavaduojančia chemike gyd. Drobniene (man ji taip be galo patinka, kad prašysiu kad ji taptų mano nuolatine chemike...) sutinkame su nauju gydymo planu.
• Nauja gydymo schema. Pirma, mano naujoji gydymo schema nėra visai standartinė, nes be taxanų (paclitaxel) aš gausiu carboplatiną. Tai vaistas, standartiškai naudojamas kiaušidžių vėžiui gydyti. Tačiau pastaruoju metu kelios studijos įrodė jo efektyvumą gydant "trigubai neigiamą" v, įtraukiant į derinį kartu su taxanais. Beje, kartais naudotas ir Avastinas, bet nuo šito mane atkalbėjo. Kadangi schema nestandartinė, carboplatina man nekompensuojama ir už ją teks mokėti. Paskaičiavau, kad ne tragedija, viso apie 600 eur. Alternatyva būtų gultis lašinimui į stacionarą, tada išimties tvarka pritaikytų nemokamai. Tačiau aš sau esu prižadėjusi, kad stacionaras manęs nematys, nebent tik po operacijos. Antra, vaistai bus lašinami nebe kas tris savates, o kas savaitę. Iš pradžių nusiminiau, nes planai žlunga (planavom pertraukoje tarp chemijų pakeliauti su mašina po Europą). Tačiau kassavaitinis metodas veiksmingesnis, nes mažesnės dozės geriau pakeliamos, iš viso gali gauti daugiau vaisto ir palaikoma tolygesnė koncentracija laikui bėgant. Taip gali veiksmingiau žudyti nedraugą savo kūne. 
• Papildomi tyrimai. Sutariame ir dėl tyrimų. Pirma, liepos 31 kartosiu krūtinės, pilvo ir dubens kompiuternę tomografiją, nes jau praėjo trys mėnesiai. Antra, liepos gale, kai tik grįš genetikė iš atostogų, darysiu išplėstinį genetinį tyrimą. BRCA mutacija man nenustatyta, dabar tikrins retesnes mutacijas, jas nustačius - galimos specifinės inhibitorių terapijos.  Trečia, po dviejų chemijos ciklų (t.y. šešių savaičių) kartosim MRT įvertinti ar nauja schema veikia. Jei viskas ne taip kaip tikimasi - pjaunam viską lauk, darom išsamius auglio tyrimus ir vėl keičiam vaistus. Bet aš įsitikinusi, kad vaistai veiks - taxanai ir carboplatina, išsireiškiant vieno gydytojo žodžiais, yra "big guns".

Taigi, gavau savo naują schemą ir einu į karą su didžiaisiais ginklais nuo penktadienio. O kol kas aš laisva - ryt varau į Pažaislio vienuolyną pamiršti visos šios info ir nusiteikti greitam pasveikimui :)

Tiesa, kol ruošiausi konsiliumui, pasidomėjau medicinos inovacijomis. Kaip sakoma, mažas atradimas pasauliui, bet didelis man. Surašiau žemiau, kad kitos pasimetusios merginos ateityje sutaupytų laiko ieškodamos to paties. Tik imunoterapijos neaprašiau, nes nesu dar tiek įsigilinusi, palieku ateičiai. Čia tik mikroskopinė dalelytė informacijos apie naujus tyrimus ir vaistus, kurie greitai bus prieinami visiems. Gera žinia, kad medicina žengia į priekį. Greitai onkologinės ligos bus įveiktos, aš tikiu tuo.

Nano vaistai - naujasis taxanas "Abraxane"

Kaip žinia, dauguma krūties onkologinių ligonių gauna chemijos kombinaciją AC-T, t.y. antraciklinus ir taksanus. Abeji vaistai yra toksiški, bet taksanai ypač, docetakselis / "Taxotere" daugiau, paklitakselis / "Taxol" mažiau, bet vis tiek turi stiprius šalutinius veiksnius - neuropatiją, neutropeniją, pykinimas ir pan, alerginės reakcijos.

Ieškant mažiau toksiško vaisto, sukurtas naujas vaistas "Abraxane" (nab-paclitaksel arba albumin-paclitaxel), originalus gamintojas "Abraxis", kurį vėliau nupirko ir vaistą dabar pardavinėja gamintojas "Celgene Europe Ltd". Tai vienintelis vaistas Europoje, kuris remiasi polimerinėmis nanodalelėmis (nanotechnologijomis medicinoje). Jis naudoja naują solventą - fermentą albuminą - kuris yra daug mažiau toksiškas nei ankstesnių taksanų solventas ir nesukelia stiprių alerginių reakcijų jį leidžiant. Kadangi vaistas yra mažiau toksiškas, pacientai gali gauti didesnes vaisto dozes, augliai gauna didesnę jo koncentraciją. Maža to, tyrimais įrodytas didesnis jo efektyvumas gydant vėžį, lyginant su paklitakseliu. III fazės bandymo duomenimis pacientų, vartojančių Abraxane, išgyvenamumas be ligos progresavimo yra ilgesnis, atsakas į gydymą ir vaisto toleravimas geresni, lyginant su paklitakseliu solvento pagrindu. Tyrimų nuomone, Abraxane turėtų tapti pirmo pasirinkimo metastazinio krūties vėžio gydymo preparatu visoje Europoje, kadangi nereikalauja paruošiamosios terapijos, nes į jo sudėtį neįeina toksiški tirpikliai, ir yra daug patogesnis vartoti negu paklitakselis solvento pagrindu. Norintiems daugiau pasiskaityti:

• http://www.onclive.com/conference-coverage/mbcc-2016/nab-paclitaxel-outduels-paclitaxel-in-hr-her2-and-triple-negative-mbc 
• http://www.targetedonc.com/news/nabpaclitaxel-beneficial-over-paclitaxel-in-breast-cancer-subsets
• http://www.cancernetwork.com/articles/nab-paclitaxel-bests-docetaxel-first-line-met-breast-ca
• https://ehoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40164-017-0066-5
• http://www.oncnursingnews.com/web-exclusives/promising-results-for-nabpaclitaxel-in-metastatic-tnbc
• http://www.curetoday.com/articles/combination-reduces-risk-of-death-in-triplenegative-breast-cancer
• http://oncologypro.esmo.org/content/download/88542/1620472/file/ESMO-Preceptorship-on-Breast-Cancer-Lisbon-September-2016-CURIGLIANO.pdf
• https://ehoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40164-017-0066-5
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4435086/

Abraxene pradėtas pardavinėti Didžiojoje Britanijoje 2009 metais, ilgainiui ir kitose ES šalyse (JAV jau seniai parduodamas ir jį gauna pacientai). Lenkijoje nuo 2017 m liepos 1 d. jis jau tapo kompensuojamas, info čia - http://www.onkologia-online.pl/medicine/show/576,abraxane.

Tačiau kol kas vaistas nėra standartinės chemijos schemų dalis krūties vėžiui gydyti ir jis yra brangesnis nei "senieji" taksanai, todėl Lietuvoje juo net neprekiaujama ir jis nėra kompensuojamas. 

Nepaisant to, vaistą įmanoma gauti, jeigu vardan sveikatos sutiktumėte aukoti kelis tūkstančius eur. Nedidelio dienos tyrimo, įtraukusio visą šeimą, pažįstamus lenkus Lenkijoje :) ir galiausiai nuostabiąją Ieva iš OHLB "Kraujas", pavyko sužinoti, kaip įsigyti Abraxene Lietuvoje:

• Pirmiausia, gydanti chemoterapeutė išrašo receptą ir nustato reikiamą dozę. Lašinant kas savaitę, bus 100-150 mg vienam kartui, lašinant kas tris savaites, bus apie 260 mg vienam kartui.
• Su receptu keliauji į NVI arba Universiteto vaistinę, tada jie kreipiasi į gamintojo atstovus ir užsako vaistą.
• Iš anksto galima kreiptis į vaistų didmenininkus Oriol, Celgene atstovus Lietuvoje - Daiva Tirlikaitė 852688420. 
• Vaistas iš gamintojų keliauja į sandėlį Estijoje, iš ten lietuviai atsiveža ir pristato į vaistinę. Trunka apie savaitę, todėl prieš tiek laiko reikia užsakyti.
• 100 mg dozės kaina Lietuvai - apie 287 eur (palyginimui, Vokietijoje 415 eur, Didžiojoje Britanijoje 246 svarai, Lenkijoje apie 298 eur). Pinigai nemaži, bet kiek verta sveikata, išvengti ilgalaikiai šalutiniai poveikiai ir didesni šansai pagyti?...

Jau buvome sutarę pirkti Abraxane vietoje Taxol, ir gamintojus perspėjau, jau vaistas buvo Estijos sandėlyje ir penktadienį būtų Vilniuje. Visa tai pavyko susukti per dieną. O bet tačiau chemoterapeutė atkalbėjo. Argumentas - nes aš gausiu kokteilį su carboplatina, o carboplatinos kokteilio su nab-paclitaxel efektyvumas lyginant su paclitaxel dar nebuvo tirtas krūties vėžio atveju, nepaisant to, kad plaučių vėžio atveju pranašumas įrodytas (žr. čia). Todėl tai būtų eksperimentas, pirmas kartas tokio gydymo Lietuvoje, ir sunkiai prognozuojamas. Sutarėme, kad pradėsiu su Taxol (paclitaxel) ir grįšime prie šio klausimo jei pasireikš alerginės reakcijos. Tikiuosi, kad viskas bus ok ir inovacijų nebeprireiks :) 

Tačiau gaunantiems vien tik taxanus vertėtų apie tai pagalvoti. Neabejoju, kad per kelis metus susikaups pakankamai įrodymų, gal ir vaistas atpigs (Abraxane patento galiojimas baigsis 2022, tada atsiras ir konkurentų, kol kas Celgene monopolistai), ir tada nab-paclitakselis taps standartine schema. Kol taip atsitiks, už ateities gydymą teks susimokėti.

Onkogenetiniai ir profiliavimo tyrimai

Standartinės gydymo schemos visiems taiko tą patį vaistą, tačiau:

1. visi augliai skirtingi - vieniems tas pats vaistas veikia, kitiems ne, nors liga ta pati; gerai aprašytas pavyzdys čia - https://robertanagourney.wordpress.com/2014/04/09/two-women-with-metastatic-breast-cancer-same-age-same-disease-two-very-different-functional-profiles/ 
2. be chemoterapijos yra kitų vaistų ir kitokių veikliųjų medžiagų, į kurias gali reaguoti būtent jūsų vėžys, t.y įvairios imunoterapijos vakcijos, PARP ir kitokie inhibitoriai ir t.t.

Todėl pasaulyje kyla banga tikinčių, kad ateities medicina - tai ne standartinės schemos, o individualizuotas gydymas. Individualizuoto tyrimo atveju gydymas skiriamas ištyrus konkretų auglį, jo histologines ir genetines savybes, jo receptorius ir į ką jie reaguoja (dabar tiriama, ar reaguoja į ER, PR ir HER2 t.y. hormoninį gydymą, bet galimybių yra daug daugiau).

Individualizuotas metodas ypač tinka tiems, kieno situacija mažiau standartinė (reta liga) arba standartinio gydymo būdai jau išnaudoti. Tačiau kiek teko skaityti JAV forumuose - ten įprasta daryti auglio genetinius (pagal next generation sequencing metodą) ir profiliavimo tyrimus ir ieškoti individualaus gydymo plano. Taip yra dėl liberalios medicinos sistemos, kur dominuoja privatūs centrai. Pvz., turint BRCA mutaciją, atsivertų gydymas PARP inhibitoriais, kurie pasiekiami per klinikinius tyrimus ir kitais būdais (dabar nesiplėsiu). Be to, kas man atrodo gana svarbu, profiliniai tyrimai tiria konkretaus auglio ląstelių reakciją į įvairius vaistus ir veikliąsias medžiagas ir pateikia gydymo siūlymus pagal tikimybę kokie vaistai galėtų labiausiai ir mažiausiai veikti. Čia vienas pavyzdys dramatiško atsako į imunoterapiją (visiškas pasveikimas iš beviltiškos situacijos, auglys peraugęs odą, su įvairiom metastazėm) : https://www.nature.com/articles/s41523-017-0011-0.

Keli žymesni centrai užsienyje, kurie tuo užsiima:

• Dr Nagourney JAV https://www.nagourneycancerinstitute.com/what-we-do, jis turi labai neblogą blog'ą, verta paskaityti. Konsultavomės su vienu pažįstamu, toliau jo tekstas: "Nagourney yra savotiška šios srities žvaigždė. Teoriškai į jo JAV kliniką būtų galima nusiųsti biopsiją ir gauti tyrimų atsakymus nepajudėjus iš namų. Bet kiek aš domėjausi tai būtų labai sunkus kelias. Visų pirma dėl laiko 24-36 kol ląstelės mėginyje išliktų gyvos. Antra, dėl biurokratijos siunčiant mėginius. Bet labai, labai panorėjus, manau, bandyti būtų galima. Kaina nemaža ir manau siektų 5000 eur. Nagourney dar žymus tuo, kad atlikus tyrimą jis pagal gautus tyrimų rezultatus gali administruoti (vietoje JAV) vaistų (dažniausiai chemijos) kokteilį, kurį konvencinė medicina neskiria ir negali skirti dėl savo apibrėžtos regulos. Iš to kiek teko bendrauti su JAV pacientais ir caregiveriais buvo ir labai neblogų rezultatų."
• Dr Bojar centras Vokietijoje, Diuseldorfe http://www.prof-bojar.de/en/. Bojar tyrimas metodologiškai panašus. Buvo viena, kita pacientė forumuose, kuri gerai atsiliepė apie jos kliniką. Tyrimo kaina 1150 eurų. Žr čia pavyzdys ką ištiria, netgi atsaką į kanabinoidus, vitaminą C ir pan.: http://www.prof-bojar.de/en/analyses/3d-sp...vity-test-dcbs/
• Hallwang centras, irgi Vokietijoje yra turbūt garsiausias tarp onko ligonių, dažniausiai minimas forumuose, ten žmonės vyksta ir iš JAV, Australijos. Vokietijoje paplitę privatūs holistiniai medicinos centrai, kurie taiko individualizuotą gydymą pagal auglio tyrimus, ir tas gydymas apima visus įmanomus būdus, nuo chemijos iki imunoterapijos, vitamino C intraveninių injekcijų, reiki ir psichologinės pagalbos. Čia gydymo pvz; http://www.hallwang-clinic.com/en/your-oncological-journey-cancer-treatment/advanced-treatment-concepts.html.

Aukščiau išvardinti ir panašūs centrai turi prieigą prie beveik visų įmanomų naujausių vaistų, tyrimų įrangos, imunoterapijos vakcijų ir kt. Tiesa, toks gydymasis kainuoja. Kainuoja brangiai. Kiek domėjausi, savaitė Hallwang centre - apie 10,000 eur, būna daugiau ar mažiau - priklausomai kokį gydymo planą pasirenki. Žmonės vyksta trijų-keturių savaičių vizitams, paskui namo, jei pablogėja, vėl atvažiuoja. Gyvenant ne centre, o kažkur šalia ir atvykstant tik tyrimams ir vaistų suleisti - kaina žinoma mažesnė. Yra net paruoštukai ko klausti renkantis tokį centrą (čia iš buvusio paciento): https://bisforbananascisforcancer.wordpress.com/2013/06/25/questions-you-should-ask-overseas-cancer-clinics/#more-278.

Tuo tarpu Vilniuje privatus centras Diamedica bendradarbiauja su belgų kompanija OnkoDNA, kurie daro išsamius tyrimus, ir remiantis ta info pateikia siūlymus dėl chemoterapijos, imunoterapijos ir tt, įskaitant klinikinius tyrimus visame pasaulyje, ir esant reikalui tarpininkauja dėl klinikinio tyrimo. Tyrimą daro per maždaug savaitę - paima medžiagą (pvz. jūsų biopsiją) iš NVI, siunčia kurjeriu į Belgiją, gavus išsamų atsakymą gydantis gydytojas gali prisijungti prie duomenų bazės, kur yra visa info. Tie tyrimai čia: http://oncoshare.com/docs/solutions.pdf. Jie aišku žiauriai brangūs, vidurinis išsamiausias apie 4000 eur. Tačiau žinai visas savo galimybes. 

Kol kas nieko nedariau, tačiau manau kad po operacijos būtinai išsirinksiu ir pasidarysiu išsamų tyrimą, kad žinoti kitas galimybes be chemijos. Reikia tik išsiaiškinti ką geriau tirti - biopsiją ar išoperuotą auglį, įvertinus kad pirminė biopsija turi medžiagą dar nepaveiktą chemijos, o auglys tiesiog turi daugiau medžiagos.

Klinikiniai tyrimai 

Naujausi vaistai bandomi klinikiniuose tyrimuose. Tai yra galimybė gauti prieigą prie naujesnio vaisto, kol jis netapo standartine schema (tai trunka dešimtmečiais). Tiesa, geriau pakliūti į vėlesnės stadijos tyrimą, kai pirmoje tyrimo stadijoje jau yra patvirtintas vaisto veiksmingumas. Kitos stadijos tyrimai bando vaisto dozės dydį, šalutinius poveikius ir pan. Tuomet ir mažesnė tikimybė gauti placebą. Stadijos aprašytos čia: http://kraujas.lt/inovacijos/klinikiniai-tyrimai/. Tinkamus klinikinius tyrimus galima rasti čia:

• NVI klinikiniai tyrimai: http://www.nvi.lt/?page_id=3659&lang=lt 
• Europos Sąjungoje: https://www.clinicaltrialsregister.eu
• JAV, konkrečiai tik "trigubai neigiamam" krūties vėžiui (TNBC): https://www.cancercommons.org/knowledge-blog/immune-checkpoint-blockade-a-promising-future-in-breast-cancer/
• JAV, konkrečiai metaplastiniam krūties vėžiui (MpBC): http://www.mpbcalliance.org/metaplastic-clinical-trials/

Gaila, Lietuva šiuo metu nei TNBC, nei MpBC klinikiniuose tyrimuose nedalyvauja. Tai nėra kliūtis pasidomėti galimybėmis kitose šalyse. ES dar neanalizavau, bet JAV radau bent keturis aktualius tyrimus, kurie šiuo metu renka pacientus ("triušius" eksperimentams su naujais vaistais). Tarp jų - mane sudominęs LNMMA klinikinis tyrimas iš Hjustono universiteto bei durvalumab tyrimas iš Jeilio universiteto, abu yra imunoterapijos vaistai ir abu rodo gerus rezultatus TNBC atveju. Parašiau tyrmus kuruojantiems gydytojams į JAV, ir man ATSAKĖ, tik tiek kad šiuo metu renka pacientus su metastazėmis ir man netinka. Schema nėra paprasta, bet įmanoma - skrendi į US, gyveni ir maitiniesi savo lėšomis, bet vaistai nekainuoja (jei tave atrenka, žinoma). Europoje tai būtų paprasčiau, todėl besidomintiems verta paknisti tą aukščiau nurodytą puslapį. Pavyzdžiui, viename mane dominančiame tyrime kaip partneris dalyvavo lenkai ir estai, tik pacientų šiuo metu nerinko.

Naudingi žmonės ir informacijos resursai

Kol kas naudingiausas resursas buvo supermamų forumas, o kalbant apie mano specifinį atvejį - užsienio asociacijos ir forumai anglų kalba. Lietuviški daktarai žiauriai perkrauti ir nelinkę daug kalbėti, info lietuviškame internete išvis nėra, trūksta ir informacijos ar palaikymo grupių (išskyrus supermamų forumą, jis yra jėga). Tuo tarpu informacijos anglų kalba daug, yra specifinės anglakalbės palaikymo grupės, kur priima tik pacientus ar jų artimuosius (skirtingai nuo Lietuvos, kur pvz Facebook grupėje "Išsigydžiau vėžį" pusė žmonių niekada nesirgo, bet susirinkę skleidžia visokias savo teorijas ir pykstasi tarpusavyje). Man labai padėjo:

• Onkohematologinių ligonių bendrija "Kraujas": http://kraujas.lt/kontaktai/. Šiaip tai jie vienintelė man žinoma tikrai aktyvi ligonių bendrija, kuri sudaro daugybę galimybių visiems onkologiniams ligoniams (ne tik sergantiems kraujo vėžiu) lankyti paskaitas, gauti informaciją ir paramą. Pavyzdžiui, pas juos lankiau nemokamus sporto užsiėmimus ir sąmoningumo pagalbos grupę. O dar jie žinomi kaip įvairių nekompensuojamų vaistų "išmušinėtojai". Būtent jų pirmininkė Ieva man suteikė info kur Lietuvoje gauti "Abraxene" vaistą, labai operatyviai atsakė į email (perskambino) ir iš visko atrodo kaip labai šauni ir energinga moteris, į kurią galima kreiptis extra stuacijoje.
• Supermama.lt grupės "Krūties onkologija" ir "Čia gyvena viltis" - ten bendrauja tokios kietos moteriškės, kad trūksta žodžių, nuolatinis įkvėpimas, taip pat atsakymai į klausimus ir galiausiai palaikymas sunkią minutę. Tik sužinojus dianozę, dar su pirminiu šoku, daugiausiai skaičiau čia, kol susivokiau maždaug kas vyksta, kas po ko bus, ir kokio gydymo tikėtis.
• Dr Stacy Moulder, MD Anderson, pagrindinė metaplastinio krūties vėžio tyrėja pasaulyje, dar vadinama Dr Metaplastic, didelė tikslinės terapijos ir imunoterapijos palaikytoja. Jos straipniai: http://faculty.mdanderson.org/Stacy_Moulder/. Atsakymai į klausimus: http://www.metaplasticbc.com/metaplastic-breast-cancer-and-research/q-a-with-dr-stacy-moulder-mpbc-and-the-dat-trial/. 
• Metaplastic Breast Cancer Global Alliance, net yra sąrašas apie šią ligą išmanančių gydytojų, aišku beveik visi JAV: http://mpbcalliance.org/doctors.html
• Metaplastic Breast Cancer Foundation: http://www.metaplasticbc.com/metaplastic-carcinoma-resources/10-things-every-metaplastic-patient-should-know/ 
• Metaplastic Breast Cancer, uždara grupė Facebooke: https://www.facebook.com/groups/metaplasticbc/. Ir aš ten vieną apklausą dariau - apie tai kokią chemiją kas gauna. O geriausia ką iš jų gavau, tai patvirtinimas kiek moterų pasveiksta ir išgyvena daugybę metų po diagnozės. 
• Ir galiausiai, resursas google randa beveik viską :) tik laiko užima, ir svarbu neprisiskaityti statistikos ir neigiamos informacijos.