Onkologinė liga. Klausimai gydytojui

Tai vieni, tai kiti žmonės vis paklausia - nustatė diagnozę, einu susitikti su chemoterapeute (arba į konsiliumą), ko klausti? Taigi susiradau savo klausimų sąrašus ir sumetu juos čia. Gydymo eiga skiriasi. Man buvo pirma taikyta chemija, po to operacija, švitinimo nebuvo. Atitinkami ir klausimai. Primenu savo ligos istoriją:

• Diagnozė 2017 m. balandis: „trigubai neigiamas“ krūties vėžys, IIb stadija, didelis navikas su satelitais. Mikropatologas rado chondroidinių ląstelių, todėl spėjama, kad metaplastinis, kuris dažnai būna atsparus chemoterapijai
• Gydymas paskirtas: neoadjuvantinė chemoterapija. Planuoti keturi ciklai (kas tris savaites) AC ir dvylika ciklų paklitakselio (kas savaitę), po to operacija.
• Tarpinis krūtų MRT atliktas liepos mėn. po III AC ciklo, išvada: poveikis minimalus, pagrindinis navikas minimaliai sumažėjęs (ilgis pakito nuo 60mm iki 51 mm), satelitams poveikis minimalus. Gydymas AC nutrauktas, paskirtas paklitakselis ir karboplatina. Apie tai čia.
• Antras tarpinis MRT rugsėjo mėn. parodė, kad gydymas veiksmingas. Apie tai čia. 
• Baigta chemoterapija ir gruodžio pradžioje atlikta operacija. Prieš ją buvo nustatyta tp53 genetinė mutacija. Apie tai čia.
• Metų gale patologijos ataskaita parodė, kad navikai buvo sunaikinti 99.95 proc. viso tūrio, apie tai čia. Gydymas baigtas. 
• 2018 sausio mėn pradėtas ilgalaikis stebėjimas (MRT ir vėžio žymenys kas tris mėn.), plius atsistatymas ir savarankiškai atliekami sveikatos tyrimai.

Klausimų ilgasis sąrašas žemiau. Reikia atsirinkti tinkamus. Nepamirškite, kad savo gydytoją dar matysite ne vieną kartą, nebūtina klausti visko iš karto.

GYDYMO PRADŽIA ir CHEMOTERAPIJA

Papasakokite apie mano vėžio tipą. Ką svarbaus man reikia žinoti. Ką reiškia auglio histologijos rodikliai (ki, ER, PR, HER, grupė, stadija ir kt.), kurie nurodyti biopsijos ataskaitoje?

Kiek ciklų truks chemoterapija? Kaip dažnai, kur ir kiek laiko bus leidžiama chemija?

Kada darys operaciją? Kokią operaciją darys ir nuo ko tai priklausys (lumpektomija, mastektomija, kt)?

Kodėl buvo pasirinktas toks gydymo planas? Koks jo sėkmės proc? Kokios rizikos (pvz. jei vėžinės ląstelės mutuos, bus atsparios chemoterapijai)?

Į kokį gydytoją kreiptis, jo kontaktai?
Kokie vaistai bus skiriami? Kokia jų nauda ir žala? Koks tikėtinas veiksmingumas? Ar tai naujausi ir veiksmingiausi vaistai? Ar jie kompensuojami? Kaip sekėsi kitiems pacientams, kurie patyrė šį gydymą?
Ar yra veiksmingesnių nekompensuojamų vaistų? Kiek naudingesni jie galėtų būti? Kokia jų kaina?

Koks dar gydymas gali būti taikomas vėliau (hormoniniai vaistai, imunoterapija, taikinių terapija, biologinė terapija)? 

Ar mano atveju imunoterapijos derinimas su chemoterapija būtų veiksmingas? Kokia kaina?
Ar atliekami klinikiniai tyrimai su mano rūšies vėžiu? Kaip juose galiu dalyvauti?
Kokių šalutinių reiškinių tikėtis nuo dabartinių vaistų? Kada, po kiek dienų būna blogiausia?
   - Pykinimas
   - Kraujavimas, opos
   - Neutropenija, leukopenija
   - Viduriai
   - Nevaisingumas, menopauzė
   - Plaukų netekimas – kada?
   - Poveikis širdžiai (AC labai kardiotoksiški)
   - Neuropatija
   - Poveikis nagams 

   - kt.
Kaip sumažinti šalutinį poveikį? Kokių vaistų reikia nusipirkti? 

Ar bus leidžiami vaistai nuo pykinimo prieš chemiją? Ką dar leis kartu su chemija? Ar gali nuo tų vaistų būti alerginė reakcija?
Į kuriuos šalutinius reiškinius reikia atkreipti ypatingą dėmesį ir kada skubiai kreiptis į gydytoją? Į kokį gydytoją? Ar galiu skambinti gydytojai ir koks telefonas pvz. nedarbo metu?
Dėl poveikio venoms – ką rekomenduoja prevenciškai daryti, ar kuo nors tepti? Gal iš karto įsiūti portą?
Kaip žinosiu, kad gydymas veikia ir kad liga neplinta?
Kada bus daromi tyrimai (pvz. KT, MRT, PET, scintigrafas) ir kokie?
Ar verta pasidaryti vėžio markerius, kada ir kokius? Ar jie kompensuojami?
     CA 15-3. Specifinis tik krūtų vėžiui.
     CA125. Jis būdingas sergant kiaušidžių vėžiu.
     Tumor M2-PK. Universalus vėžio žymuo
     CEA. Jo kiekis kraujyje tiriamas atliekant daugelio vėžio rūšių klinikinį stebėjimą
     Dar yra ir toks MAM. krūties vėžio pirminėms metastazėms išaiškinti.
Kokius papildus, vaistažoles galima vartoti? Pvz:
     kofermentas Q10
     vitaminas C
     vitaminas D3
     kalcis
     selenas
     spirulina dumbliai (chlorofilas)
     linų sėmenų aliejus
     žuvų / ryklio taukai
     barsuko taukai
     kardio papildai širdžiai /kalis
Ar galiu vartoti microlax ar panašius tuštinimosi sutrikimams?
Kaip rekomenduoja stiprinti kraują ir imuninę sistemą tarp chemoterapijos ciklų?
Kokie mano kraujo rodikliai bus stebimi, ir kokie jie yra dabar (gal gali atspausdinti, kad vėliau galėčiau palyginti)?
Kokią mitybą rekomenduoja? Ką galima ir ko negalima valgyti?
Kokia nuomonė apie badavimą (fastingą) per chemoterapiją?
Kur man kreiptis dėl psichologinės pagalbos sau ir artimiesiems?

Ar man priklausys reabilitacija ir kada? Kokius dokumentus reikia sutvarkyti?
Kaip dėl nedarbingumo lapelio? Kuriam laikui skiriamas nedarbingumas ir kiek proc algos apmoka, kokiu periodiškumu? Ar mano darbovietė matys diagnozę?
Ar aš galiu keliauti, po Lietuvą ar užsienį, automobiliu ar lėktuvu, išvažiuoti kelioms dienoms? Kokių atsargos priemonių turiu imtis?
Ar galiu būti saulėje? Ar visa turiu dangstytis, ar tik veidą, krūtinę?
Ar galiu eiti į vonią?
Koks galimas poveikis mano vaisingumui? Ką galiu padaryti, kad išsaugoti vaisingumą?
Ar žinote pacientų, kuriems pavyko pastoti po tiek chemijos?
Ar ir kokius genetinius tyrimus reikia atlikti? BRCA ir pan
Ar galima/vertėtų atlikti daugiau onkogenetinių, histologinių naviko tyrimų, kad geriau pritaikyti gydymą? Pvz. Molekulinių genetinių vėžio žymenų testavimas numato DNR protoonkogenų ir antionkogenų defektų ir jų funkcinio aktyvumo nustatymą, naudojant laboratorines technologijas. Genetiniai tyrimai leidžia atsekti vienų ar kitų onkogenų ar antionkogenų įtaką transformuotų ląstelių atsiradimui, vėžio ląstelių formavimui, progresavimui, reakcijai į terapiją ir atitinkamai sudaryti prognozes.
Dėl šalmo plaukų išsaugojimui (NVI dabar turi du) - kokia nauda ir rizikos? Kokia naudojimosi tvarka?

OPERACIJA

Kokie siūlomos operacijos (tausojanti arba mastektomija, ar kt) privalumai ir trūkumai?

Į kokį gydytoją kreiptis, jo kontaktai?
Ar operuos limfmazgius ir kuriuos?
Kokie terminai – iki ir po operacijos? Kaip ruoštis, ką pasiimti į ligoninę, kokius tyrimus atlikti?
Krūties rekonstrukcija – kada, kaip ir kokia dalis yra kompensuojama (iš riebalų ar implantai)? Kada rekomenduojama atlikti - iš karto ar vėliau? Kokios implikacijos?
Dėl imunoterapijos galimybių ateityje - rezultatai tikslesni, jei vakcina gaminama pagal auglį. Ar galima prašyti, kad chirurgai paimtų daugiau ir neapskaitytų, o histologai įdėtų į specialią tarą ir perduotų pacientui tyrimams? (tik jei ketinate gaminti vakciną pagal savo auglį, kaina 7000 eur)

Kaip elgtis iš karto po operacijos, kad limfedemos rizika būtų kuo mažesnė?

Kiek gulėsiu ligoninėje?

Kokia bus priežiūra išsirašius iš ligoninės?

Reabilitacija – kas priklauso, kiek trunka ir kur kreiptis?

Kaip greičiau atsistatyti? Per kiek laiko paprastai atsistato judesiai ir normali būklė?

Kada gausiu patologijos ataskaitą? 

Koks gydymas bus taikomas toliau, nuo ko tai priklauso?

ŠVITINIMAS

Kokie spindulinės terapijos privalumai ir rizikos? Kiek dėl to pagerės mano pagijimo/išgyvenamumo ir kt. prognozė?

Ką švitins, kiek laiko ir kur?

Į kokį gydytoją kreiptis, jo kontaktai?

Kokie galimi šalutiniai poveikiai? Į ką atkreipti dėmesį? Kaip sumažinti šalutinius poveikius?

ILGALAIKIS STEBĖJIMAS

Ar gausiu dar kokius nors vaistus, gydymą (pvz. hormonų terapija)?

Kokie tyrimai ir kaip dažnai man bus atliekami?

Į kokį gydytoją kreiptis dėl ilgalaikio stebėjimo?

Kokius dokumentus turiu pateikti savo šeimos gydytojui?

Kokius siuntimus ir kam turiu pateikti iš šeimos gydytojo?

Į ką atkreipti dėmesį, dėl ko reikėtų sunerimti pasibaigus gydymui?

Kaip turiu reguliuoti savo gyvenimo būdą? Pvz. mityba, fizinis aktyvumas, kelionės po operacijos, kt.

Jei kažką svarbaus praleidau, parašykite prašau komentaruose - papildysiu.

Iš pradžių gali atrodyti, kad kuo toliau į mišką, tuo daugiau medžių (t.y. tuo daugiau klausimų). Bet pamatysit - laikui bėgant darysis vis aiškiau ir aiškiau!